进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病，多数在12岁左右不能行走，20岁左右因呼吸肌无力、呼吸道感染，引起呼吸肌衰竭死亡。
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，进行性肌营养不良症被收录其中。
出生于攀枝花的赵攀伟在15岁时就被确诊患有此病，当时不少医生都预言他活不过20岁，而赵攀伟今年已经26岁了。
身患罕见重症的赵攀伟作为四川省象棋队唯一一名残疾人选手，在2017年第十三届全运会群众项目比赛中夺得中国象棋男子公开组冠军，并且在近日举办的全国象棋业余棋王赛总决赛中获得冠军。
虽然赵攀伟已经拥有晋升象棋国家大师的申报资格，但他却主动放弃了申报，他说：“我不希望给自己增加太多的心理包袱，我的水平在国家大师的层面中还不是特别好，我还有很多空间去提升自己。”
“今后如果活着的时间里条件允许，我一定会申报象棋国家大师的资格，但我又害怕等不到这一天……”
“现已多活了6年，已经赚了”
记者走进成都棋院的时候，赵攀伟正坐在电脑面前进行象棋线上训练，姐姐在侧面的小桌前陪他。面
对记者的来访，赵攀伟有些紧张，吃力地从椅子上站了起来，慢步坐到熟悉的棋盘前。据他介绍，20日深夜参加完比赛回到成都后，今早9点过就来到棋院开始训练。
谈到身患的罕见疾病，赵攀伟说：“我得的是全世界的罕见病，永远不可能治愈，目前很多医院只能做康复训练。假如要全身心投入到康复中，那我只能暂停自己的象棋生涯。”
“最终我还是选择了象棋，假如有一天身体确实不行了，我有可能告别象棋去做康复训练。当时医生说我最多活不过20岁，但我现在已经多活了6年，已经赚了。”说到这里，赵攀伟露出一丝沉重的笑容。
赵攀伟说：“当时听到我患有这种病时，全家人都垮了，因为患病我在初中就停止了学业，在家里面待了三年，特别害怕别人提到腿、病这些字眼。家人看到我天天关在家里不肯出去，于是请心理医生对我进行了五六年的心理辅导。”
20岁那一年给他的印象特别深刻：“因为医生当时说我活不过20岁，而2012那一年对于我来说就跟世界末日一般，医生曾告诉我这个病最后会以非常突然的方式离开人世，我也不知道这一天什么时候会到来。”
“虽然我平安度过了20岁，但现在明显感觉到身体越来越不方便了，因为双腿根本没有力量，现在走路变得特别沉重，走路踩到石子都会让我摔倒。”
“曾在ATM机房睡了一晚”
“觉得自己最成功的时候就是获得全运会第一名，假如没有象棋，可能我就失去生活的信心了。”赵攀伟谈到象棋对他生命的意义时说：“其实我小时候爱好是乒乓球，特别喜欢争强好胜，但在患病之后，开始迷上了象棋。”
赵攀伟2010年来到成都，参加成都市棋王赛，荣获第二名，这让他和姐姐看到了希望。
赵攀伟回忆说：“由于家里给我治病花了很多钱，因此我和姐姐能省则省，虽然腿脚不方便但从来没有打过车，出省参赛乘火车几乎全买硬座票。”
赵攀伟印象最深刻的一次经历是：“有次从攀枝花坐硬座到成都已经凌晨了，由于遇到糖酒会高峰，几乎所有酒店都客满，最后我们就在岳府街的ATM机房里睡了一晚。姐姐还担心我拿不了名次，但第二天我还是拿了第一名。”
说起这些经历，赵攀伟脸上的笑容真实又沉稳。
如今的生活，赵攀伟已经感到满足，“由于前5年参赛完全是靠自己，所有的饮食、出行、住宿都是我和姐姐自己负担，几乎把不多的奖金都花在比赛上了，根本谈不上有什么积蓄。”
“现在就好多了，特别要感谢成都棋院的蒋全胜院长，不仅给我和我姐姐提供免费的住宿、饮食、训练场地，就连外出参赛的来回机票费用也全给我们包了”。
“还想获得一些荣誉再离开这个世界”
记者问赵攀伟：“你觉得自己在象棋世界里是一个什么样的角色？”
赵攀伟看着棋盘回答：“可能就是一个小兵吧，一步一步走，只能前进不能后退。刚接触象棋的时候，感觉兵的价值很小，随着比赛和生活阅历的增多，我慢慢感觉到兵特别重要，在未来的比赛还是生活当中，我还是希望当一个小兵！”
对于自己现已可以申报象棋国家大师的资格、却未申报的原因，赵攀伟说：
“我不希望给自己增加太多的心理包袱，并且我觉得我年龄还小无法处理好这个过渡时期，一旦处理不好我觉得会止步于此，尤其我的水平在国家大师的层面中还不是特别好，觉得自己能力有限不敢奢望太多。”
赵攀伟还向记者透露：“虽然目前已经有人向我拜师，而且还有机构高薪聘请我去做教练，但我全都婉言谢绝了，我希望自己能够走得更远，在象棋方面我觉得自己还有很多空间、还有潜力去提升，想沉下心来下棋而不被外界干扰。”
“今后如果活着的时间里条件允许，我一定会申报象棋国家大师的资格，能到最高的层面去走一走这辈子也值了，但我又害怕等不到这一天，我还是想获得一些荣誉再离开这个世界吧。”
赵攀伟言及此处，在场的包括记者在内的每一个人，都已泪流满面。
“只要别人能用，我愿捐献自己的器官”
“假如我真的活不到那一天了，我最想对我姐姐说一声谢谢”，赵攀伟对姐姐有超乎想象的感激之情，坐在一旁的赵品娜眼角不断淌下泪水，她告诉记者：
“我从2010年大学毕业开始就一直照顾我弟弟，外界很多人说我为了照顾他至今没结婚，其实我还没有伟大到那种程度。现在就想照顾好弟弟，能够让他多参与一些比赛，生活中更开心一点，最好能多活几年。”
赵品娜说：“以前赵攀伟从来没有反驳过我，我说什么他就答应什么，其实我特别希望他能有自己的主见。不过最近几年随着比赛的增多，他也逐渐有了自己的主见。”
面对生死这个沉重的话题，赵攀伟已经很淡定：“这可能对我和我姐来说都是一种解脱。”
而一旁赵品娜用手抹着泪水说：“虽然是一种解脱，但肯定是会有很多不舍，毕竟这么多年陪伴在他身边，更何况是自己的亲弟弟，我很怕他突然离去，我更希望他有足够的时间去追逐他的人生梦想、象棋梦想，想让他在某一天有尊严地离去，我甚至想让他捐献自己的遗体，今后我至少能在别人身上看到他的影子。”?
赵攀伟也向记者表示：“未来只要是能用的，我都会捐献，无论是眼角膜还是别的器官，只要别人能用就捐。”
本文来源：成都商报
作者：弯山
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