先天没有四肢,全世界仅7人得这种病,梅西字母哥都为他哭了

2020-05-29 08:00:04 来源: 网易体育专稿 举报
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这是一场寻常的高中橄榄球比赛,主教练在电子画板上布置下一个回合的战术。但这位主教练似乎和其他人不一样,当镜头转过来的时候,人们发现,这位教练“站在”轮椅上,他只有上半身,没有四肢。


他今年31岁,但只有50磅(22.7公斤)重,在执教时,他被皮带固定在轮椅上,这台特制的轮椅可以用头和脖子操纵,眼前是一个小的电子屏,只能用嘴叼着电容笔,在上面画战术。

他叫罗伯-门德斯,是这支远景高中的橄榄球队主教练,他在出生时患有先天性四肢切断综合征,又名“海豹肢症”,这种病症极为罕见,染色体WNT3基因突变,导致患者先天无法生长出四肢,他们大多数没有手臂和腿,或者手脚直接粘在身体上。患者不仅没有四肢,身体的其他各个部分也会出现严重畸形,神经系统和生殖系统都会发育困难,在很多情况下,患者因为肺部发育不全,会出现严重的呼吸障碍,很多胎儿在出生前或者出生后就夭折了。


门德斯的母亲在怀孕的第八个月才在超声波里发现异常:儿子的四肢完全没有长出来。在那个时候,已经不能堕胎了。

大部分的先天性四肢切断综合征患者只能存活几个小时或者几天,而活下来的往往会伴随着严重的智力残疾,但小罗伯的父母发现不幸中的万幸是,他的儿子除了没有四肢,一切都非常健康。

他的父母试着把他像一个健全孩子一样抚养,但老罗伯也深受打击,他长时间酗酒逃避现实,直到有一次,他差点醉酒出车祸,而小罗伯就在副驾驶上。

“我儿子还有美好光明的一生”,老罗伯告诉自己。


小罗伯-门德斯在上幼儿园的第一天就招致了异样的眼光,那些小朋友们都用紧张的眼睛盯着他,但放学回去之后,他父亲跟他说了一句让他铭记终生的话。

“我父亲从来不喜欢一个词,‘特殊’,”门德斯说,“每个人都很特别,每个人都不一样。我父亲告诉我,罗伯,你并不特殊,你只是与众不同,不代表不好。你要学会拥抱人生,当他们提出疑问,你要证明他们错了。”


门德斯就这样自己慢慢成长,他学会了滑雪和游泳,学会了用嘴画画和写字。朋友们把他放在滑板上拖他出去逛逛,他们还在他的衣服里塞上枕头,在椅子前面贴一块木板,这样他就能在街头曲棍球比赛里当守门员;他们打篮球的时候,门德斯就吹着哨子当裁判。

“每个父母都担心孩子,”老罗伯说,“在他还没学会说话的时候,我就说过,‘一定会有一个地方,有人给这个孩子打开一扇门,他会闪闪发光的’。”


有一天他的姐姐想给他找点新玩意儿,就把PS手柄塞到他的下巴下面,他很快就学会了用下巴和锁骨控制手柄,也是在这个时候,他接触了著名的橄榄球游戏——《MADDEN》。

橄榄球和其他项目不一样,更像是回合制战略游戏,所以门德斯可以认真思考下一档打什么战术,然后布置给场上的球员。在思考战术方面,他不比那些健全人差。美式橄榄球称得上现代体育里战术最复杂的项目之一,但门德斯似乎为此而生。高中时,他的朋友们拉了一个32人的麦登联盟,他拿了第二名。

在接下来的12年里,门德斯在五所高中都担任助理教练,他只想实现终极梦想:成为一支橄榄球队的主教练。


事实上,门德斯不仅是美国最独特的高中橄榄球教练,也是世界上最独特的人之一。澳大利亚的知名励志演说家尼克-胡哲也患有同样的四肢切断综合征,胡哲说,世界上只有7个人已知患有这种病症,但门德斯不信。

“我知道他想强调这种病罕见,”门德斯说,“他怎么统计出来的?7个人包括我吗?”

他的父母曾经看过胡哲的演说,并且希望他也能做励志演说家,胡哲每晚能够通过演讲赚到2.5万美元,但门德斯完全不感兴趣。

“我俩根本不一样,”门德斯说,“我只想当橄榄球教练。”


2018年4月,远景高中在网上搜索履历的时候看到了门德斯,但当高中负责人把罗伯-门德斯输入谷歌搜索栏,他们惊呆了。

“我想知道,他怎么可能执教?”

门德斯早已习惯那些质疑,而他也早已习惯现在的生活。他最好的朋友,也是他的室友麦卡沃伊会在早上帮他洗澡、刷牙、穿衣服、吃早餐。并且每天等人把他送回来,再服侍他完成睡前的事务。而门德斯也足够大方外向,他会很自然地在酒吧里点一盘蛋卷,然后跟服务生说,“搭把手,帮我塞嘴里一个呗。”

他客客气气地对每一个帮他的人说谢谢,虽然他自己后来承认,让别人帮忙让他觉得厌烦,但他还是会一次次说谢谢,别人总是帮了忙。采访到最后,他的杯子又空了,还想再来一杯。但调酒师提醒他,因为他只有50磅,所以不能喝超过两杯,以防酒精中毒,门德斯点点头,叫了一杯白水。


门德斯执教的这支远景高中从来不是橄榄球强队,队里的许多孩子甚至之前没打过比赛,门德斯的战术理念很高深先进,但球员们并不买账,有些球员甚至质问说,你没打过比赛,甚至都不会跑,怎么知道战术是正确的。

门德斯把愿意留下来的聚在一起,给他们反复讲战术,他让助理教练拿着白板放在眼前,自己叼着笔画O或者X,把一个战术的变形讲给队员,在训练课结束的时候,门德斯告诉他们,我爱你们。


他在训练的间隙给队员们讲自己的成长经历,队员们单膝跪地,和他眼光平齐。但门德斯讲了一会儿就说不下去了,他完全没有情绪变化,但看着队员们开始流眼泪,他开始觉得不舒服。


“以后再也不会讲了,”他跟队员们说,“我希望你们把我当做教练,罗伯教练、门德斯教练,我不喜欢被当成鼓舞人心的罗伯。”

31年来,门德斯无法想象拥有过手臂或者双腿的感觉,他不是后天失去四肢,所以连知道四肢什么触感都没有过。多年来,他曾经有许多机会装上假肢,但他拒绝了。尽管他不希望被综合征定义,但他承认,有时候也喜欢这种感觉。

他说有一次在拉斯维加斯,看到一个醉汉好像失去了人生的希望,当他打开门的时候看见挺直了身板的门德斯,好像一瞬间觉醒了。门德斯说,这样的感觉每时每刻都在发生,对世界的希望也一点点增加了。

但这些经历也让他付出了巨大的代价:门德斯有慢性颈椎病,背部和肩部疼痛,他说,“我的脖子就像手臂一样使用,而且脖子上的肌肉使用得太多,每一天都会让我非常疼痛。”


门德斯用鼻子和嘴唇操纵手机,手机固定在轮椅的架子上,他用嘴画画和画战术。他需要不断地扭动身子来调整姿势。天热的时候,身体会长褥疮。他还有脊柱侧弯,脊柱看起来是S型而不是正常的I型。而且因为他缺少四肢,所以身体会保存更多的热量,所以在麦克沃伊不在身边的时候,他只能喝冰咖啡,来避免上厕所的麻烦。

“我从来不抱怨,抱怨就是毒药,”他说,“我必须要保持积极努力的态度,你看那些癌症患者,他们努力地为生命战斗,我比他们要幸运多了,抱怨没有任何正面的意义,我才不要抱怨。”


麦克沃伊仍然像往常一样,给他洗澡、刷牙、梳头、穿衣服、刮胡子、吃早餐,最后把他扣在椅子上,门德斯最喜欢的是扣上的感觉,他觉得自己无可阻挡。

“你们都知道,钢铁侠在飞翔之前要穿上战甲,这就是我在椅子上的感觉,”他说,“我可以独立生存了。”

在儿子当上主教练的第一场比赛之前,老罗伯开车送他回家,准备搞一次家庭聚餐。老罗伯下车的时候不知道怎么没有扣好皮带,就在他下车的一瞬间,门德斯从车上滚了下去,整个脸拍到了车库的水泥地上。

“就像一块煎饼,啪的一声摔在地上,”老罗伯说,“太吓人了,他满脸都是血。”


正常来说,门德斯应该被两根皮带扣上,但他坚持要用手机,所以只扣一根,于是门德斯经常从椅子上掉下来。但这次显然是最严重的,他的脸颊骨和眼眶都出现了骨折,而且伴随着脑震荡。医生建议手术,他们告诉门德斯,他至少有4周不能执教。但他不听,那天晚上他张不开嘴,一夜没睡。第二天他躺在床上,睁不开眼。

周二下午,他回到远景高中组织训练,并且为前一天缺席跟队员们道歉,队员们问发生了什么事,他回复说,跟人在路上打架了。

“我太擅长处理疼痛了,但是留在家里让我更难受,我能去球场,就表示没事了。”

回归了门德斯教练这个身份,他和平常的教练没有区别,还会跟裁判大吼大叫。


他带着远景高中这支弱旅一路高歌猛进,直到遇到索博拉脱高中——那支球队在三年前曾经聘用过他当助理教练,然后把他解聘了。

“我特别想赢他们,”他说,“告诉他们,没有我你们就是不行。”

比赛最后2分钟,远景高中落后3分,他叫了最后一次暂停,给四分卫布置了一个长传战术,外接手已经跑到位,但四分卫传大了,把球扔出了界外,比赛输了。

四分卫蹲在地上无声抽泣,他移动到四分卫身旁,要一个拥抱。他跟这个14岁的男孩说,“我为你的勇敢感到骄傲,我们生死与共。”

对方的主教练走过来,跟轮椅上的门德斯拥抱,“兄弟,你真棒。明年我们再来战一场。”


远景高中以一场19-13的胜利结束了这个赛季,这一年他们拿到了惊人的8胜2负。他在赛季的最后一场把大家聚在一起,跟每一个人说了同一句话——“谢谢。”

“跟你们在一起,我感觉我自己无所不能。”

“在生活中,我觉得自己总是在得到帮助,”他说,“这些孩子让我感受到了帮助别人的快乐,太重要了。我总是想做更多的事情来回馈那些帮助,这是一个再好不过的机会了,太谢谢他们。”

已经有一大堆球队愿意给他提供岗位,但他确定下个赛季回到远景高中,理由很简单,明年要干掉索博拉脱,要报仇雪恨。


第一个主教练的赛季,如此美妙,他证明了自己会成为一个成功的教练。除了没有四肢,他的一切都是强悍的。在这条路上,他已经走了12年,还会继续向前走。

一个足够精彩但并不圆满的赛季结束后,门德斯站在了2019年的ESPY(年度卓越体育表现奖)颁奖典礼上。能参加如此盛会的,皆是生涯历尽波折的体坛巨星,但即便如此,在听到荣膺“Jimmy V”毅力奖的门德斯讲述自己过往经历时,连字母哥梅西这样的天王都会湿了眼眶。


“我从来不完美,但我能做的是向前走两步,这样往后退一步之后,我还是向前的。我可以和人合作,可以领导别人,可以适应遇到的一切问题,在这个世界上,我的一切都挺好。”

“还有谁在说我做不到?没有人。”

宫昊 本文来源:网易体育专稿 作者:里多 责任编辑:宫昊_NB12610
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